Plankstadt. Das Schicksal der fünfjährigen Sophia bewegt viele Menschen in Plankstadt. Das Mädchen leidet an einer seltenen genetischen Krankheit, dem MEF2C Haploinsuffizienz-Syndrom (MCHS). Betroffene Kinder haben schwere Entwicklungsverzögerungen, können meist nicht sprechen, leiden an Bewegungsstörungen und sind rund um die Uhr auf Hilfe angewiesen.
Um Aufmerksamkeit für diese Krankheit zu schaffen und die Forschung mit Spendengeldern voranzutreiben, haben Sophias Eltern, Marija und Simon Max, 2023 die Hilfsorganisation MEF2C gegründet. Am vergangenen Sonntag hat der Verein gemeinsam mit der Gemeinde Plankstadt und zahlreichen Helfern zu einer großen Benefizaktion vor der Grillhütte eingeladen. Und diese war alles andere als traurig: Es war ein Nachmittag voller Fröhlichkeit, Musik, Spiel und Gemeinschaft.
Gemeinde Plankstadt will weiterhin unterstützen
Für einen bewegenden Auftakt sorgte Bürgermeister Nils Drescher. „Es ist etwas ganz Besonderes, wenn Menschen zusammenkommen, um einander zu unterstützen und Hoffnung zu schenken“, sagte er und würdigte Marija und Simon Max, die mit ihrer Hilfsorganisation MEF2C Unglaubliches leisten, wie er betonte. Sie geben ihrer Tochter sowie vielen anderen Betroffenen eine Stimme, eine Perspektive. „Die Gemeinde Plankstadt ist sehr stolz, Sie unterstützen zu dürfen. Heute und auch in Zukunft stehen wir fest an Ihrer Seite mit gemeinsamen Aktionen und Spenden.“
Dass diese großartige Benefizaktion zustande kam, sei vor allem einer Frau aus der Verwaltung zu verdanken, hob er hervor - und zwar Sabine Zeuner. Für ihren engagierten Einsatz ließ er ihr viel Wertschätzung und Anerkennung zukommen. „In ihrer Freizeit hat sie viele Stunden investiert, um das alles hier auf die Beine zu stellen“, lobte er. Dafür gab es einen extra Applaus.
Beeindruckend war zudem die breite Unterstützung zahlreicher Firmen, Vereine sowie Mitarbeiter der Gemeinde. Dem Bürgermeister war es wichtig, alle namentlich zu erwähnen: Neben dem Bühnenprogramm mit dem Kinderdisco, gestaltet von Markus und Willow, mit NaSte – Nadja Lesniewski und Stefan Röger –, mit der Bigband des Musikvereins und der Revived-Band aus Hockenheim, steuerte Alex Hönig mit der Bühnentechnik viel zum Hören und Verstehen bei, Großzügigkeit bewies die Welde-Brauerei, sie hat 30 Liter Bier gespendet, Marcus Pirron von Edeka 150 Bratwürste und 50 Gemüsespieße, Silke Leisinger 350 Brötchen, der Musikverein Plankstadt 120 Bratwürste und Yassine Daghrour vom Marktcafé Panorama hat Eis spendiert, Pabst Security und DRK Plankstadt stellten jeweils drei Personen zur Verfügung und der Getränkeservice Streck Getränke und Kühlwagen.
Freiwillige Helfer aus der Plankstadter Verwaltung packen beim Fest an
Ganz viele freiwillige Helfer gab es aus der Verwaltung. Dazu gehörten David Windisch, Marvin Müller, der Jugendbeirat mit Pascal Preuß, Vanessa Stahl, Sophie-Chloe Hammes, Julia Schulzek sowie der Mitarbeiter von der Grillhütte Norbert Vörg. Drescher wies auch auf die Benefizveranstaltung der Humboldtschule hin, die am 27. September von 13 bis 19 Uhr stattfinden wird. Auch Mitglieder des Vereins MCH und natürlich die Familie Max mit ihren Angehörigen und Freunden haben sich aktiv eingebracht.
Was genau der Verein macht, erzählte anschließend Simon Max. Auch er dankte für die überwältigende Resonanz und schilderte Sophias Situation. Trotz ihres Alters von fünf Jahren kann sie nicht sprechen, reagiert nicht auf ihren Namen und wird ein Leben lang Unterstützung brauchen. „Und doch ist sie einzigartig“, betonte er. „Sie liebt Schaukeln, Plantschen und Spielen und ganz besonders Musik. Wenn sie lächelt, dann geht einem das Herz auf.“ Jeder kleine Fortschritt zeigt, dass es sich lohnt zu kämpfen und wie stark sie ist. Weil MCHS so selten ist, fühlen sich die betroffenen Familien oft allein, berichtete er.
Bis vor kurzem wurde auch nicht an einer Therapie geforscht. Deshalb hat er mit seiner Frau diese Hilfsorganisation gegründet, um die Krankheit sichtbar zu machen, die Familien zu vernetzen, vor allem aber, um die Forschung voranzutreiben und Hoffnung zu schenken. „Heute tun wir es gemeinsam mit Ihnen“, so sein Schlusswort, „deshalb lassen Sie uns diesen Abend genießen, zuhören, mitfeiern und gemeinsam zeigen, dass ,selten‘ nicht ,alleine‘ bedeutet.“
Picknickdecken und Spiele für die kleinen Besucher
Viele Familien nutzten den strahlenden Sommernachmittag für Geselligkeit und Begegnung. Sie machten es sich im Schatten der großen Bäume auf Picknickdecken bequem. Die Kinder konnten an zahlreichen Spielstationen – Sackhüpfen, Dosenwerfen, Bobbycar-Parcours – ihre Geschicklichkeit beweisen, sich beim Malen und Basteln versuchen, die Erwachsenen genossen die Musik und Bewirtung. Selbst Bürgermeister Nils Drescher griff zum Grill und Zapfhahn und seine Frau Christina half beim Bedienen.
Schwung ins Publikum brachte die Bigband des Musikvereins mit Stücken wie „New York, New York“ oder dem „St.-Louis-Blues“, Solistin Amelie Schürmann brachte das berühmte „Summertime“ sehr feinfühlig zu Gehör. „Für uns ist es selbstverständlich, die Gemeinde bei wohltätigen Zwecken zu begleiten und zu unterstützen“, sagte Dirigent Julian Seiler gegenüber unserer Zeitung und sprach damit allen Mitwirkenden aus dem Herzen.
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