Plankstadt. In wenigen Tagen ist es so weit: Am Sonntag, 31. August, steigt das Benefizkonzert für Sophia (5), die am MEF2C Haploinsuffizienzsyndrom (MCHS) leidet. Kinder mit MCHS haben schwere Entwicklungsverzögerungen und das kognitive Niveau bleibt oft auf der Entwicklungsstufe eines Kleinkindes, also jener Bereich, der für die Wahrnehmung, das Denken, die Sprache, das Lernen, das Erinnern zuständig ist, schreibt die Gemeinde Plankstadt in einer Pressemitteilung. Es gibt derzeit knapp über 400 Fälle weltweit.
Viele Menschen, die an MCHS erkrankt sind, können nicht sprechen und erleiden epileptische Anfälle. Derzeit gibt es keine Behandlungsmöglichkeiten für MCHS. Die Betroffenen sind ein Leben lang auf intensive Unterstützung angewiesen. Sophias Familie ist mittlerweile weltweit mit anderen Betroffenen vernetzt, stellt die Krankheit, den Alltag und die Aktionen unter: mef2c.de als eingetragener Verein vor.
Aktionstag ist fester Termin in Plankstädter Kalender
Sophias Eltern Marija und Simon Max haben sich und ihre kleine Familie, zu der Emilia und Raphael gehören. Sie sind vor wenigen Wochen an die Gemeinde herangetreten und baten um Starthilfe für Projekte, die die Krankheit bekanntmachen und dabei unterstützen, Spenden für die Forschung und weitere Hilfen zu generieren. In einem ersten Schritt hat Bürgermeister Nils Drescher den weltweit initiierten alljährlich wiederkehrenden „MEF2C-Aktionstag“ für Plankstadt anerkannt. Der Aktionstag soll auf den seltenen Gendefekt am Gen 5q14, deshalb die Festlegung auf den 14. Mai, aufmerksam machen und aufklären. Ein Impuls für Aktionen war, ein Benefizkonzert zu veranstalten. Zu diesem Zeitpunkt war die Grillhütte für das komplette Jahr 2025 ausgebucht. „Kurzfristig ist der Sonntag, 31. August freigeworden“, stellt Sabine Zeuner für die Gemeinde fest, dass man das Benefizkonzert dank des Zutuns vieler nun kurzfristig verwirklichen kann.
Beim Benefizkonzert am Sonntag,31. August, von 17 bis 21 Uhr gibt es Informationen zur Krankheit und dem Verein. Es zählen Geselligkeit, gutes Essen und Spaß sowie letztendlich der Beitrag aus den Verkaufseinnahmen zur Förderung der Forschung, so die Gemeinde. Für Kids heißt das: Mit dem Bobbycar durch einen Parcours flitzen, Sackhüpfen, Ballons steigenlassen und mehr, sodass sich alle austoben können, während die Eltern Informationen zum Verein erhalten und mit der Musik feiern. Ein bunter Bewegungsparcours mit Seifenblasen, Dosenwerfen, Sackrennen und Eierlöffellauf wird die jüngeren Gäste begeistern. Vielleicht gibt es auch noch ein fußballerisches Angebot.
Neben frischem Popcorn, Bratwurst und Rindswurst im Brötchen wird es auch Gemüsespieße, Eis und Pommes geben. Gezapftes Bier und eine Auswahl an Softgetränken gehören dazu. Auf der Bühne geben Markus und Willow mit ihrer Kinderdisko, die BigBand des Plankstadter Musikvereins, das Power-Duo „NaSte“ und die Band Revived ihr Bestes. Alexander Hönig (xelamusic Ketsch) sorgt für den guten Ton und Licht.
Auch die Verwaltung aus Plankstadt packt mit an
Bürgermeister Nils Drescher ist an Grill und Zapfhahn, sowie einige Mitarbeiter der Verwaltung, des Jugendbeitrags und des Vereins am Start, allen Gästen einen netten Sonntagnachmittag für den guten Zweck zu bereiten. Für die Bäckerei Leisinger, die Welde-Brauerei, den Getränkeservice Streck und den Edeka-Markt, das Sicherheitsunternehmen Pabst, das Team vom Marktcafé Panorama und Alexander Hönig von xelamusic versteht es sich von selbst, diese gute Sache zu unterstützen. Alle Einnahmen aus dem Wertbon-Verkauf vor Ort gehen als Spende an den Verein, damit das Forschungsprogramm „Pathways to Hope“ unterstützt werden kann.
Für den nächsten Schritt, eine Registerstudie, die so genannte „Natural History“, die auch in Deutschland durchgeführt werden soll, wird hier Geld benötigt, heißt es weiter. Da die Zahl der Erkrankten weltweit so niedrig ist, müssen Forschungkosten privat getragen werden. Gemeinsam mit den internationalen Partnern werden dafür Spenden gesammelt. Plankstadt möchte einen Beitrag leisten, deshalb gibt es einige Hinweise, unter anderem zum Bezahlen beim Konzert: Aus Sicherheitsgründen werden Getränke ausschließlich in Festivalbechern ausgeschenkt, Gläser und Glasflaschen sind auf dem Gelände während des Abends nicht gestattet. Auf dem gesamten Gelände ist nur Barzahlung möglich. Es gibt 10-Euro-Wertbons an einer zentralen Kasse, der jeweilige Gegenwert des Getränks, Essens, Eis, und mehr, was man erwirbt, wird an den Ausgabestellen abgestrichen.
Alle Besucher werden gebeten auf Kleingeld zu achten, da Wechselgeld nur begrenzt vorgehalten werden kann, so die Verwaltung. An einer räumlich getrennten Kasse wird das Pfandgeld für die Festivalbecher gegen Abgabe des Wertbons zurückgezahlt. Spenden an den Verein sind vor Ort in aufgestellte Sammeldosen möglich oder jederzeit per QR-Code-Scan und Paypal. Der QR-Code ist beim Fest überall zum Scannen ausgehängt. „Vorab vielen Dank für die Unterstützung und die Beachtung der Hinweise“, so die Organisatoren.
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